15 dječaka u Federaciji BiH već sedam mjeseci čeka odluku o lijeku koji može usporiti progresiju smrtonosne bolesti

Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini uputilo je dramatičan apel javnosti, medijima i nadležnim institucijama, zahtijevajući hitno rješavanje pitanja dostupnosti terapije Givinostat za dječake oboljele od ove teške bolesti u Federaciji BiH.

Kako ističu iz Udruženja, već sedam mjeseci traje borba roditelja i njihovih predstavnika da se pokrene i okonča procedura odobravanja posebnog programa finansiranja ovog prijeko potrebnog lijeka. Iako su u tom periodu Federalnom ministarstvu zdravstva, Vladi Federacije BiH i drugim nadležnim institucijama upućeni brojni zahtjevi, urgencije i dopisi, konačna odluka do danas, nažalost, nije donesena.

Dišenova mišićna distrofija (DMD) jedna je od najtežih i najagresivnijih rijetkih genetskih bolesti. Bolest uzrokuje stalno i nepovratno propadanje mišića, zbog čega dječaci postepeno gube sposobnost hodanja, samostalnog kretanja i obavljanja osnovnih svakodnevnih aktivnosti.

“Kako bolest napreduje, zahvata i respiratorne mišiće te srčani mišić, što dovodi do životno ugrožavajućih komplikacija i, nažalost, preranog gubitka života”, upozoravaju iz Udruženja.

Terapija Givinostat predstavlja historijsku prekretnicu, jer je to prva terapija koju ova djeca imaju na raspolaganju. Do danas, ovi dječaci nisu imali nijednu terapijsku mogućnost koja bi usporila tok njihove bolesti te su godinama bili prepušteni sami sebi, dok je bolest neumoljivo napredovala.

Za oboljele dječake vrijeme je najvažniji faktor. Iz Udruženja naglašavaju da svaki mjesec čekanja znači nepovratan gubitak mišićne funkcije koju nijedna terapija kasnije ne može vratiti. Svako odgađanje donošenja odluke ima direktne i tragične posljedice na zdravlje i budućnost djece koja čekaju terapiju.

Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u BiH još jednom poziva Federalno ministarstvo zdravstva, Vladu FBiH i sve nadležne institucije da bez daljnjeg odgađanja okončaju proceduru i omoguće dostupnost lijeka Givinostat za svu djecu koja ispunjavaju medicinske kriterije.

“Ovo nije političko pitanje. Ovo je pitanje prava djece na pravovremeno liječenje, dostojanstven život i jednaku šansu za budućnost”, jasna je poruka iz Udruženja.

Iz Udruženja su pozvali javnost da podrže ovu borbu i pomognu da glas djece oboljele od Dišenove mišićne distrofije dopre do onih koji imaju moć i odgovornost donijeti odluku koja znači život, prenosi Klix.ba.

(TIP)