Dok odrasli vode političke bitke, djeca u našoj državi vode one životne. Tačan broj djece za čija liječenja se novac skuplja preko društvenih mreža se ne zna, ali znamo da taj broj raste iz dana u dan. Među njima su i oni koju boluju od bulozne epidermolize.

Neizlječivo kožno oboljenje

Riječ je o neizlječivom kožnom oboljenju koje se manifestira pojavom plikova i rana po tijelu, a za adekvatno previjanje i saniranje je potrebno minimalno 800 maraka po osobi na mjesečnom nivou. U zemlji u kojoj je sve veći broj nezaposlenih i siromašnih, normalno je što se pitate od čega žive ta djeca i njihove porodice.

Od bulozne epidermolize boluje i šestogodišnja Ines iz Tuzle. Za razliku od druge djece čija su djetinjstva obilježena igrom i druženjem, svaki njen pokret je popraćen jakim bolovima. Roditelji kažu da je izuzetno teško sve to posmatrati, posebno uz saznanje da za ovu bolest ne postoji lijek.

“Mi se trudimo nekako u našoj glavi da napravimo da joj život bude normalan, kao i kod sve druge djece, ali to je potpuno nemoguće s obzirom na situacije koje joj se dešavaju. Svaki pad, svaka mehanička povreda kod nje je puno izraženija nego kod druge djece”, objašnjava otac djevojčice Jasenko Omerćehajić.

Kako struka pojašnjava, svaka promjena koja nastaje na koži, održava se i na sluznici zbog čega su djeca leptiri, kako inače zovu oboljele od bulozne epidermolize, u začaranom krugu.

“Ne mogu da jedu dovoljno dobro koliko bi trebali, a ako ne unose dovoljno dobro i vitamine i mikroelemente onda njihove rane vrlo sporo zarastaju i često se javljaju, tako da je to vrlo komplikovana situacija, svaka od tih promjena je jako bolna”, ističe pedijatrica i medicinska genetičarka UKC Tuzla prim.dr. Mensuda Hasanhodžić.

Za “djecu leptire” su neophodni posebni medicinski materijali

U ovisnosti od stepena oboljenja, troškovi na mjesečnom nivou variraju od 800 do nekoliko hiljada maraka. Podrška države je proteklih godina izostajala. Situacija se, na nivou Federacije, počela mijenjati prošle godine te bi uskoro trebali biti pokriveni osnovni troškovi. Ipak, i za to se moraju čekati posebni nalazi do kojih je teško doći, a sam proces je usporila i pandemija koronavirusa.

“Još uvijek nismo dobili validan dokument na osnovu kojeg bi mogli ostvariti prava koja su sad na Tuzlanskom kantonu odobrena”, kazala je Inesina majka Dragica Omerćehajić.

Sreća u nesreći je, kako kažu, što Ines boluje od blažeg oblika ove bolesti te se, uz podršku Udruženja za djecu oboljelu od bulozne epidermolize, uspijevaju izboriti finansijski, ali i psihički. Nadaju se da će ostvariti pravo na podršku, a misle i na druge porodice koje se s ovim bore decenijama. Iako je u pitanju rijetka bolest, kažu da o njoj ne treba rijetko govoriti.

“Ines ima šest godina, ali tu su djeca koja više nisu djeca, imaju 18 i više godina i koji kubure s tim problemima već decenijama, bez ikakve podrške, kada su u pitanju i te operacije, ali i sav taj medicinski materijal koji je specifičan za ovu vrstu oboljenja”, naglašava Inesin otac.

I dok se, kao i za sve u Bosni i Hercegovini, čeka odgovarajući papir, mališani koju boluju od bulozne epidermolize i njihove porodice ne žive, nego preživljavaju.

(TIP/Izvor: federalna.ba/Autorica: Azra Delmanović)