Savez za rijetke bolesti Federacije BiH okupio je danas zdravstvene stručnjake, predstavnika institucija i organizacija koje se bave rijetkim bolestima na skupu radi podizanja svijesti o izazovima s kojima se suočavaju oboljeli i njihove porodice, kao i ukazivanja na hitnu potrebu za sistemskim rješenjima.

Namjera skupa, upriličenog na Svjetski dan rijetkih bolesti koji se obilježava posljednjeg dana u drugom mjesecu, jeste da poruke i zaključci doprinesu unaprjeđenju stanje oboljelih od rijetkih bolesti u Federaciji BiH. 

Predsjednik Saveza Hasmir Delić naglasio je na konferenciji za medije da nema strateškog pristupa, zasnovanog na nekom programu za rješavanje problema iz oblasti rijetkih bolesti i većinom se liječenje finansira iz Fonda solidarnosti ili kroz, kako je kazao, milosrdne programe farmaceutskih kompanija. 

– Činjenica da sve ide milosrdno ili solidarno, govori kakvo je stanje. Od mnogobrojnih inovativnih lijekova (najskuplja terapija) tek mali broj je dostupan za sve oboljele, od toga još manje za oboljele od rijetkih bolesti u Federaciji BiH. Uvijek govorim, taj neuređeni sistem je ustvari razlog lošeg života, teške situacije u kojoj su oboljeli od rijetkih bolesti. Nas ne ubija bolest, nas ubija neuređen sistem u oblasti zdravstvene zaštite u Federaciji BiH – naglasio je Delić.  

Načelnica Centra za rijetke bolesti FBiH Mensuda Hasanhodžić pojašnjava da taj centar zvanično postoji dvije godine, u tom periodu preuzeo je niz obaveza koje nisu bile riješene u Federaciji BiH. Namjena je da se barem nešto od tih problema riješi kroz Centar za rijetke bolesti. 

– Bez obzira što je smješten u Tuzli, Centar radi za cijelu Federaciju Bosne i Hercegovine. Imamo saradnju praktično sa svim većim laboratorijama u svijetu, direktnu komunikaciju, na osnovu toga smo uspjeli ostvariti i neke povoljnosti za naše pacijente – kazala je.

Prema njenim riječima, ono što je i dalje problem su registri rijetkih bolesti i na tome se mora u budućnosti još više raditi. Još nema dovoljne saradnje između zdravstvenih institucija da bi se na jednom mjestu registrovali pacijenti s rijetkim bolestima. 

– Trenutno Centar je registrovao oko 800 pacijenata s rijetkim bolestima iz FBiH. To su samo oni koji su prošli kroz taj centar. Još nismo završili ni svu registraciju pacijenata unutar kliničkog centra u Tuzli. Pacijente iz FBiH prijavljuju pojedini doktori ili se pacijenti sami lično prijavljuju u Centar za rijetke bolesti. Saradnja između Centra i kliničkih centara se mora poboljšati, sve u interesu pacijenata – kazala je.

Precizira da Centar za rijetke bolesti prikuplja podatke, može da ih uputi Federalnim ministarstvom zdravstva i dostavlja ih Zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH i Fondu solidarnosti onda kad je to potrebno. 

– Na isti način smo sakupili pacijente za cističnu fibrozu, pacijente za spinalnu mišićnu atrofiju iz cijele FBiH. Znači, oni su prvo jedinstveno skupljeni na spisak u Centru za rijetke bolesti. Dakle, moguće je u Federaciji BiH uraditi još puno više, dobiti puno više rezultata, samo organizaciono trebamo bolje razmišljati. Želim da sa ovog skupa imamo dobre poruke i zaključke koje će unaprijediti stanje rijetkih bolesti u Federaciji BiH – naglasila je.

Direktorica Zavoda zdravstvenog osiguranja FBiH Vlatka Martinović kazala je, među ostalim, da su Zavod i Fond solidarnosti od početka rada podržavali liječenje rijetkih oboljenja, u skladu sa finansijskim mogućnostima. 

– Mi ćemo se i dalje truditi, podržavati liječenje pacijenata sa rijetkim oboljenjima, sukladno finansijskim sredstvima koje budemo imali. I tako ćemo održati svoju misiju i svoj cilj i viziju da našim osiguranicima pružimo adekvatnu medicinsku skrb – naglasila je.  

Savez za rijetke bolesti na području Federacije BiH osnovan je 2022. godine, a kroz 11 organizacija zastupljeno je oko 700 pacijenata sa rijetkim bolestima i oko 200 različitih medicinskih dijagnoza sa rijetkim bolestima. 

Rijetkim bolestima se smatraju bolesti koje se susreću kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Postoje i „vrlo rijetki“, gdje jedna osoba na 100.000 stanovnika ima tu dijagnozu. Većina bolesti se ustanovi u ranoj mladosti.

Više od 72 posto rijetkih bolesti su nasljedne, dok su ostale posljedica infekcija, alergija i okolišnih uzroka.

(TIP/Izvor: Fena)