Za boljitak oboljelih od rijetkih bolesti u FBiH važna krovna organizacija

Institut za populaciju i razvoj u saradnji sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske okupio je u Sarajevu članove korisničkih udruženja oboljelih od rijetkih bolesti u Federaciji BiH radi unaprijeđenja kvalitete života tih osoba i njihovih obitelji te rješavanja problema s kojima se suočavaju.

Direktorica Instituta Emina Osmanagić kazala je novinarima da se radi o prvom sastanku korisničkih udruženja koja okupljaju oboljele od rijetkih bolesti, a cilj je formiranje saveza za rijetke bolesti na nivou Federacije Bosne i Hercegovine.

– Ovo je za njih važan događaj zato što će na taj način, udruženim snagama i kapacitetima, moći da odgovore na pitanja koja se tiču osoba sa rijetkim bolestima a to je loša kvaliteta života, prilično slaba zdravstvena zaštita i loše pravo na liječenje. Zato je važno imati savez FBiH, koji se osniva u okviru projekta jačanja organizacija civilnog društva a finansira ga Evropska unija  – naglasila je prije sastanka.

Savez za rijetke bolesti Republike Srpske spreman je, kako je kazala, iskustva i dobru praksu razmijeniti s ljudima slične sudbine u Federaciji BiH, a dva jaka saveza udružit će snage zarad boljeg života osoba s rijetkim bolestima.

Direktorica Savez za rijetke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur precizira da su to teške i progresivne bolesti, kojima je zajednička jedino rijetkost. To i otežava borbu za bolji život oboljelih.

– Mi imamo 280 članova sa oko 130 dijagnoza, a problemi su brojni. Osnivanjem Saveza u RS, prije šest godina, uspjeli smo dobiti neka od prava za oboljele. Nadamo se sličnom i u Federaciji BiH – istaknula je.

Problematika oboljelih od rijetkih bolesti je različita. Neki, poput oboljelih od cistične fibroze, sasvim su funkcionalni, ali je to bolest unutarnjih organa. S druge strane, postoje oni koji su vezani za aparate za podršku održavanja u životu.

– Različita problematika, različite bolesti. Samim tim, nisu u potpunosti prepoznati u sistemu. Dobro je što se radi i program za rijetke bolesti, radi se u isto vrijeme i u Republici Srpskoj i u Federaciji BiH. To je strateški dokument koji će nam biti oslonac u radu, a mogao bi da donese i boljitak, nadam se – naglasio je Kotur.

Elvira Muhić iz Udruženja za cističnu fibrozu u BiH kaže da je njihov osnovni problem ogromna administrativna i politička različitost na kantonalnom nivou, koja uzrokuje različite poteškoće po oboljele.

– Djeca rođena u različitim kantonima, imaju različit pristup liječenju. Tako npr. u Kantonu Sarajevo, kao budžetski dobro organiziranom, djeca imaju sav pristup liječenju i sve što je potrebno. Djeca iz npr. USK i SBK nažalost nemaju pristup niti osnovnoj terapiji, a kamoli da pričamo o dijagnostičkim problemima – kazala je.

Precizira da to udruženje trenutno broji 26 djece i dvije odrasle osobe, iz četiri različita kantona.

Kao problem Muhić ističe i činjenicu da su djeca diskriminirana na osnovu punoljetstva. Navodi primjer dvoje djece koja su uz napore roditelja doživjela punoljetstva, a ostali su uskraćeni za potrebnu terapiju.

– Nadam se da će osnivanje saveza za rijetke bolesti pomoći i roditeljima i djeci da se riješe ovi problemi na nivou cijele Federacije – kazala je.

Današnji sastanak korisničkih udruženja koja okupljaju oboljele od rijetkih bolesti u FBiH upriličen je u okviru projekta zvaničnog naziva ‘Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti’ koji finansira Evropska unija, a implementira Institut za populaciju i razvoj u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske.

(TIP/Fena)

Ostavite komentar

Vaša email adresa neće biti objavljena        

NAPOMENA: Komentari odražavaju stavove njihovih autora, a ne stavove Tip.ba. Molimo korisnike da se suzdrže od vrijeđanja, psovanja i vulgarnog izražavanja. Zadržavamo pravo na provedbu cenzure ili potpuno brisanje komentara bez najave i objašnjenja. Zbog velikog broja komentara, naš portal nije dužan pravovremeno obrisati sve komentare koji krše pravila. Kao čitalac također prihvatate mogućnost da među komentarima mogu biti pronađeni sadržaji koji mogu biti u suprotnosti sa vašim vjerskim, moralnim i drugim načelima i uvjerenjima. Čitatelji registrovani u sistemu za komentare prethodne platforme mogu se registrovati ili prijaviti putem DISQUS, Facebook, Twitter ili Google+ korisničkih računa, koristeći novi, gore predstavljeni obrazac.

  1. Откройте для себя новшество в мире ставок с последним обновлением приложения БК Олимп для Android! [url=https://free-apk-olimp.ru/]free-apk-olimp.ru[/url] уже сейчас. Мы освежили…